Type :
Association
Date de création :
25 juin 1966
Adresse du siège
- avenue Joseph Borlé 12 -1160 Bruxelles
- Joseph Borlélaan 12 -1160 Brussel
- Président : Dr Jan Vanleeuwe
- Tél : 02/663.39. 02
- Fax : 02/675.58.99
- Site web
- Mail
Objectifs :
Elle vise principalement à amélirorer la qualité de vie des patients et de leurs proches,ainsi qu’à :
- conseiller et informer sur les traitements, les remboursements, les allocations, les possibilités, d’acceuil, le vécu avec la mucoviscidose....
- accompagner les familles et les patients dans les hôpitaux
- organiser des rencontres entre les familles
- informer et former les (para-)médicaux et les intervenants psycho-sociaux
- défendre les intérêts des patients auprès des pouvoir publics
- soutenir la recherche scientifique
- sensibiliser le grand public à la maladie et ses conséquences
Activité :
La réalisation concrête de nos objectifs
Nous publions 2 revues :
- une revue trimestrielle d’ordre general sur la mucoviscidose destinee a tous nos membres et donateurs et une revue bimestrielle d’interet pratique et specifique destinee aux patients et a leur famille.
Nb d’Adhérents :
environ 5000 membres actifs
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